Aujourd'hui je vais vous parler de quelque chose qui me tient particulièrement à cœur car ça m'a profondément choquée.
Sur facebook j'ai pu découvrir une cagnotte et une histoire, celle de Chloé-Andréa Lecomte.
Cette jeune femme est en effet atteinte de plusieurs pathologies chroniques: Syndrome d'Ehlers Danlos, Syndrome d'Aspirine Like, l'Endométriose, Syndrome des ovaires polykystiques, Syndrome du ligament arqué médian, syndrome de congestion pelvienne, syndrome de May-Thurner, compression de la veine cave inférieure, stent insuffisant du tronc cœliaque, syndrome de Casse-Noisette, syndrome de Wilkie grave...
À 25 ans elle se trouve dans une situation plus que douloureuse et difficile.
Du fait des nombreuses compression de veine à différents endroits de son corps et de son appareil digestif qui s'est grandement dégradé, elle porte aujourd'hui une sonde qui a pour objectif de pouvoir la nourrir. Cependant, son état se dégrade de jour en jour et elle peut de moins en moins être alimentée malgré la sonde qui va de son orifice nasal à son estomac. Elle se trouve aujourd'hui dans un état de dénutrition compte tenu de la situation.
À ce jour sa seule chance de survie réside en un professeur allemand du nom de Sandmann à Düsseldorf. Ce professeur spécialisé est à même de traiter ces différentes pathologies qui toutes réunies sont très compliquées à prendre en charge.
Cette chirurgie va lui coûter 30000 €.
Vous savez ce qui me met hors de moi?
La sécurité sociale ne prend pas en charge l'opération de Chloé-Andréa, et je vais être crue je trouve cela particulièrement écœurant et injuste. À ce jour il y a quand même beaucoup de choses pas forcément vitales qui sont remboursées. Apparemment ce médecin et ce qu'il fait n'est pas reconnu en France ce qui fait que la sécurité sociale ne prend pas en charge les soins, et ça prouve encore une fois qu'en France quand on ne connaît pas une spécialité ou on n'est pas formé à une maladie on préfère faire comme si ça n'existait pas au lieu d'aider la personne afin de pouvoir aller à l'étranger pour recevoir les soins adaptés.
Le chemin à parcourir pour les pathologies chroniques méconnues et encore énorme et pour cette jeune femme c'est une question de vie.
N'hésitez pas à partager sa cagnotte et à participer je vous mets le lien sur le bouton ci-dessous.
Écrire commentaire
Lecomte (mercredi, 17 février 2021 09:34)
Bonjour, Je suis Chloé-Andréa, la personne dont l'article a été destiné. Je tiens à vous remercier pour avoir pris le temps de lire mon histoire, mon parcours, votre soutien.
Grâce à tous, j'ai pu atteindre l'objectif. J'ai dû me démener pour obtenir quelques fonds supplémentaires car ma chirurgie étant tellement complexe, lourde, que finalement il fallait dans les 39000€. J'ai été opéré le 3 septembre en Allemagne, la chirurgie n'a pas présenté de difficultés majeures, mais j'ai eu quelques complications post-opératoires. Dont une inflammation du foie et de la vésicule biliaire, une infection sévère de la vésicule biliaire qui a failli me coûter une nouvelle chirurgie ouverte 3 jours après la chirurgie. Et de l'eau dans l'abdomen et le thorax. Je suis finalement plus longtemps que prévu à cause de tout ça. Je ne vais pas vous mentir, cela a été la chirurgie la plus difficile que j'ai vécue avec des jours où mon seul souhait était de mourir. J'ai eu un soulagement des symptômes mais malheureusement temporaire. 1 mois après la chirurgie mon début de la descente aux enfers est revenu et n'a fait qu'empirer. Mais voilà les symptômes vasculaires, je les connais trop bien. Depuis le temps que je combats contre ça. J'étais sûr que rien n'était normal, que c'était inquiétant alors début décembre, je suis allé dans l'est de l'Allemagne voir le spécialiste pour refaire un bilan. Je m'y étais préparé pourtant, mais pas à ce point. Le pontage (à partir de la veine saphène de la jambe gauche pour remplacer l'artère coeliaque) que nous avions réalisé, c'est obstrué, il y a une occlusion.. Je n'ai alors absolument aucun flux qui passe. Alors vous vous doutez bien que malheureusement le combat est loin d'être terminé Il faut refaire une très lourde chirurgie, mais aujourd'hui je suis sceptique sur le fait de pouvoir guérir.. N'hésitez pas à me suivre sur instagram si vous souhaitez me contacter ou me suivre : @chloewey